Размер шрифта:
Цвет сайта:
Изображения:
Обычная версия сайта
События   >   Международный день редких заболеваний
Международный день редких заболеваний
28.02.2017

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний.

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые проводятся в этот день.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения.

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение. Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Разработка средств лечения, их закупка требуют значительных финансовых вложений.

Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. Так делается во всем мире, и Россия не исключение.

В Минздравсоцразвития России налажено тесное взаимодействие с благотворительными фондами и организациями, при Минздравсоцразвитии создан и работает Совет пациентских организаций. В рамках различных благотворительных акций обеспечение лекарственными средствами, лечебным питанием больных редкими (орфанными) заболеваниями проводится в соответствии со списками, сформированными Минздравсоцразвития России.

Акция по профилактике сердечно-сосудистых заболеваний
Акция по профилактике онкологических заболеваний
Сохранение репродуктивного здоровья и профилактика заболеваний у женщин
Срочно требуются
Бухгалтер
КОГБУЗ "Медицинский информационно-аналитический центр"
Зарплата при собеседовании
Соц.пакет
(8332) 38-16-95
Врач-терапевт участковый
КОГБУЗ "Северная клиническая больница скорой медицинской помощи"
Зарплата при собеседовании
Жильё предоставляется, Соц.пакет
(8332) 38-02-45, 32-02-45
Врач общей практики (семейный врач)
КОГБУЗ "Кировская городская больница № 2"
Зарплата при собеседовании
Жильё не предоставляется, Соц.пакет, помощь в оплате аренды жилья
(8332) 410060 (доб.218)
Врач-педиатр
КОГБУЗ "Котельничская центральная районная больница"
Зарплата от 30 000 руб.
Жильё предоставляется, Соц.пакет, единовременная выплата 500 000 руб., при необходимости помощь в устройстве ребенкав ДДУ
(83342) 4-05-46