Размер шрифта:
Цвет сайта:
Изображения:
Обычная версия сайта
События   >   Международный день редких заболеваний
Международный день редких заболеваний
28.02.2017

29 февраля во всем мире отмечается Международный день редких заболеваний. Этот день, который бывает только раз в четыре года, выбран символом редких заболеваний.

Солидарность с людьми, страдающими редкими заболеваниями, участие в их проблемах - главная тема благотворительных мероприятий, которые проводятся в этот день.

В мире, по экспертным оценкам, известно около 6 тысяч редких заболеваний. Значительная часть имеет генетическую природу, остальные являются следствием инфекций, аллергических реакций или экологического фактора.

В разных странах определение и перечень орфанных заболеваний принимаются на государственном уровне, единого определения для редких (орфанных) заболеваний не существует, как нет и единого критерия отнесения заболеваний к этой группе. В нашей стране это один случай на 10 тысяч населения.

В 2012 году с вступлением в действие новых основ законодательства в сфере здравоохранения, впервые в нашей стране на государственном уровне введено понятие редких (орфанных) заболеваний, дано их определение.

В настоящее время идет формирование перечня заболеваний, которые отнесены к редким (орфанным), он содержит 86 наименований наиболее распространенных в популяции наследственных заболеваний, связанных с нарушениями обмена веществ. В то же время надо учесть, что по целому ряду заболеваний пока в мире не разработаны специфические средства лечения.

Важное значение в предупреждении развития тяжелых симптомов редких заболеваний имеет их ранняя диагностика (неонатальный скрининг) и своевременно начатое лечение. Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Разработка средств лечения, их закупка требуют значительных финансовых вложений.

Мировая практика показывает, что проблему обеспечения больных редкими заболеваниями можно решить только сообща – государству, бизнесу и общественным организациям. В разных странах участие государства при финансовом обеспечении лечения данных больных составляет от 10 до 60%. Так делается во всем мире, и Россия не исключение.

В Минздравсоцразвития России налажено тесное взаимодействие с благотворительными фондами и организациями, при Минздравсоцразвитии создан и работает Совет пациентских организаций. В рамках различных благотворительных акций обеспечение лекарственными средствами, лечебным питанием больных редкими (орфанными) заболеваниями проводится в соответствии со списками, сформированными Минздравсоцразвития России.

Акция по профилактике сердечно-сосудистых заболеваний
Акция по профилактике онкологических заболеваний
Срочно требуются
Акушерка
КОГБУЗ "Кировский областной клинический перинатальный центр"
Зарплата при собеседовании
Жильё не предоставляется
(8332) 555304
Врач общей практики (семейный врач) или терапевт, педиатр
КОГБУЗ "Оричевская центральная районная больница"
Зарплата от 35 000 руб.
Жильё предоставляется, единовременная выплата 1 000 000 руб. по программе "Земский доктор"
(83354) 21232, 2-22-82
Заведующий фельдшерско-акушерским пунктом, фельдшер
КОГБУЗ "Лузская центральная районная больница"
Зарплата при собеседовании
Жильё не предоставляется, работа в сельской местности
(83346) 5-28-11, 52353 (факс)
Врач-терапевт
КОГБУЗ "Белохолуницкая центральная районная больница"
Зарплата при собеседовании
Жильё предоставляется
(83364) 41773, факс (83364) 42421
Врач-невролог стационара
КОГБУЗ "Кирово-Чепецкая центральная районная больница"
Зарплата от 30 000 руб.
Соц.пакет
(83346) 46404, факс (83361) 4-64-04
Врач-педиатр участковый
КОГБУЗ "Юрьянская районная больница"
Зарплата при собеседовании
Жильё предоставляется, Соц.пакет, единовременная компенсационная выплата 1 000 000 руб. по программе "Земский доктор", единовременная денежная выплата 500 000 руб.
(83366) 21145, 21469, 21148